L’annonce diagnostique d’une maladie chronique comme la polyarthrite rhumatoïde (PR) est une étape déterminante du parcours de soins et de la relation médecin-patient. À l’occasion d’une enquête, l’AFPric a souhaité en savoir plus sur le vécu des malades et leurs besoins en termes d’information et de soutien à ce moment clé.

Un lien vers un questionnaire en ligne intitulé « Annonce du diagnostic : votre vécu », comprenant 35 items, a été adressé le 8 novembre 2021 par l’association à 10 147 de ses membres possédant une adresse mail valide. Les réponses de 915 malades souffrant de PR ont été recueillies jusqu’au 5 décembre.

Parmi l’ensemble des répondants âgés de 61 ans en moyenne, 44,1 % (n=388/880) ont été diagnostiqués après 2009 et 45,6 % (n=376/825) n’avaient jamais entendu parler de PR. Le diagnostic a été fait dans 46,9 % (n=408/870) par un rhumatologue libéral et chez 46,3 % (n=403/870) par un rhumatologue hospitalier. Au moment de l’annonce, une grande majorité de malades déclare ne pas avoir été informée du soutien et de l’aide psychologique dont ils pouvaient avoir besoin (77,5 %, n=625/807), de la possibilité de participer à un programme d’éducation thérapeutique (76,8 %, n=620), de l’existence d’associations de patients (67,8 %, n=547) ou des recommandations en matière d’hygiène de vie (53,3 %, n=430). Par ailleurs, 56,3 % des répondants (n=434/771) auraient souhaité recevoir davantage d’informations sur les effets indésirables des traitements, 52,7 % (n=406/771) sur les conséquences éventuelles de la maladie sur certains aspects de leur vie et 50,8 % (n=392/771) sur les autres professionnels susceptibles de les accompagner dans leur prise en charge. Seuls 28,6 % (n=236/824) se sont vus remettre des documents d’information sur la maladie et les traitements le jour de l’annonce diagnostique. Dans 87,2 % des cas (n=205/235), ces documents leur ont été utiles dans les jours et semaines qui ont suivi pour clarifier certaines informations ou répondre à leurs questions. Suite à l’annonce, 19,7 % des répondants (n=107/825) ont bénéficié d’un dispositif d’accompagnement spécifique faisant intervenir d’autres acteurs (infirmier, psychologue, patient-expert, diététicien…). Au total, 90,2 % des répondants (n=725/804) ont entrepris des recherches pour trouver de l’information de leur côté. Ils ont cherché l’information pour 76,9 % (n=555/722) sur Internet et pour 40,7 % (n=294) auprès des associations de patients. Parmi les supports qui auraient pu leur être utiles au moment de l’annonce du diagnostic, 68,9 % des répondants (n=523/759) citent une brochure, 43,7 % (n=332) la possibilité d’échanger avec d’autres malades, 35,8 % (n=272) une seconde consultation rapprochée et 33,33 % (n=253) une consultation avec un psychologue.

Les patients PR rapportent un manque d’information, au moment de l’annonce diagnostique, sur les répercussions de la maladie et les possibilités de soutien dont ils auraient pu bénéficier. La remise de supports abordant les différents aspects de la maladie et l’orientation systématique vers les autres acteurs pouvant les accompagner dans leur parcours permettrait d’améliorer le vécu de l’annonce de la maladie.